みむママの一日

ブログ友達の「美的レッスン」のミサｍａｍａさんから
自己紹介のバトンを渡されました

お受けしてから、かなりの時間が経ってしまい申し訳ありません

それでは自己紹介バトンを書かせていただきますね


★名前

みむママ
「みむ」は旧姓のあだ名なんです
それにママをくっつけただけなんです
なので「みむ」と呼んでくださってもＯＫですよ〜

★年齢

３７歳です。ブログ友達でも同年齢の方がたくさんいらっしゃって嬉しいです

★恋人

昔は主人が恋人でしたが・・・　
恋愛体質では全くないので、基本は恋してないです
子供の頃の口癖は「お嫁に行かないで、ずっとお家にいる」です

★好きなタイプ

気の利く人（自分が鈍くさくて気が利かないタイプなので）。
芯から優しくて人の痛みを判ったり、判らない時でも温かく見守ってくれるような人。　　　　　　　　　　　　

★嫌いなタイプ

ミサｍａｍａさんと一緒で人の悪口を言う人は苦手です　　

★好きなマンガ

ありすぎて書けません・・・
自己紹介に好きなマンガ家さんをたくさん書いております

一番最近買った本は、西森博之さんの「お茶にごす４巻」です。


「今日から俺は！！」を集めていた弟の影響で、西森さんの大ファンになりました
とってもおもしろいんだけど、ホロっと来る所が大好きです

★好きな食べ物

お肉類・アイスクリーム・チョコレート・コーヒー
　　　　　　　　　　　　
★無人島へ持って行くならベスト３

１位　　栗本薫さんのグインサーガシリーズ（既刊を全部再読します）
　　　　　↑その前に現時点で１４２冊あるので、
　　　　　重くて持ってけませんが

２位　　広辞苑。分厚いので読み応えありますよね
　　　　　こちらもかなり重いでしょうが・・・

３位　　携帯食

★好きな音楽

最近はあまり聞いてませんが、バンド系に夢中だった時期があります
ＬＵＮＡ　ＳＥＡ
L'Arc〜en〜Ciel

さらに、その昔はジャニーズミーハー時代もあります

あとは、アニメの歌や子供番組の歌（おかあさんといっしょやおどろんぱ）も好きだったりします

以上自己紹介のバトンでした
長々とお付き合い頂き、ありがとうございました


ちょうど多忙な時期で、コメントが残せなかったんですが、
お友達の皆さんのバトンも楽しく読ませていただいておりました

バトンはたくさんの方に回っていると思いますので、
これにてアンカーとさせて頂きますね

ムコ多糖症の件ですが、
今までバトンを受け取って下さった方！ありがとうございます

受け取って下さった方には大変申し訳ないのですが、
薬関係にお勤めの方より詳しい事情を教えて頂き、
これ以上のバトンは
反対に支援を本当の意味で支えてらっしゃるムコネットさん等にご迷惑がかかるのでは？
と思いましたので、バトンとして繋ぐ事はこちらではやめる事にしました。

ですが、思いとしてはムコ多糖症の方や、
他の治療の難しい病気の方へのエールとしてあるので、
文章はこのまま記載しておきます。


ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
『海外では既に使用されている新薬が、
制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっている。』
との話を聞きました。


上記の件については↓へ飛んでみて下さい。
だんだんと認可されつつあるようです。

ちなみに、認可された薬もあるそうです。
もっとより良い治療法が見つかりますように・・・祈りたいと思います。

『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070903-OYT8T00185.htm


［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が少ないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

↑のムコネットさんは今までのバトンの件とは無関係ですので、
何卒よろしくお願い致します。

ムコ多糖症の事や支援のことを知るための手段としてリンクを貼らせて貰っています。

いろんな、病気で苦しんでいる人がいます。
少しでもその病気が良い方向へ向かう事が出来ますように・・・
心からお祈り申し上げます。


またムコ多糖症の記事に間違いがあることを知りました。

バトンを受け取ってくださった方、
記事の訂正・削除も合わせてよろしくお願い致します。

「５〜６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて　
　自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています」

「５〜６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて･･･」とありますが、
彼らは既に成人であるということです。

この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。

そのような方達に「５〜６歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか･･･。

内容を確認しないまま載せてしまいました。

本当に心より、お詫び申し上げます。


最後に
善意の気持ちから始まったこのバトンですが、
情報を発信するという行為を軽く受け止めていたのではないかと、
反省いたしております。

先日小さい娘さんの事故があり、
一刻も早く載せなくてはと先走った気持ちもありました。

調べれば調べるほど背景も知らずに掲載したことを
恥じ入るばかりです。

バトンという形ではなくても、
違う支援の形がありますので、
今後はそちらでささやかながら支援をさせて頂きたいと思います。

そしてこの情報に関して、帆走して下さった、
りょうたろうのママさん、
ノンノ☆さん、
本当にありがとうございました。