みむママの一日

ムコ多糖症の件ですが、
今までバトンを受け取って下さった方！ありがとうございます

受け取って下さった方には大変申し訳ないのですが、
薬関係にお勤めの方より詳しい事情を教えて頂き、
これ以上のバトンは
反対に支援を本当の意味で支えてらっしゃるムコネットさん等にご迷惑がかかるのでは？
と思いましたので、バトンとして繋ぐ事はこちらではやめる事にしました。

ですが、思いとしてはムコ多糖症の方や、
他の治療の難しい病気の方へのエールとしてあるので、
文章はこのまま記載しておきます。


ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
『海外では既に使用されている新薬が、
制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっている。』
との話を聞きました。


上記の件については↓へ飛んでみて下さい。
だんだんと認可されつつあるようです。

ちなみに、認可された薬もあるそうです。
もっとより良い治療法が見つかりますように・・・祈りたいと思います。

『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070903-OYT8T00185.htm


［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が少ないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

↑のムコネットさんは今までのバトンの件とは無関係ですので、
何卒よろしくお願い致します。

ムコ多糖症の事や支援のことを知るための手段としてリンクを貼らせて貰っています。

いろんな、病気で苦しんでいる人がいます。
少しでもその病気が良い方向へ向かう事が出来ますように・・・
心からお祈り申し上げます。


またムコ多糖症の記事に間違いがあることを知りました。

バトンを受け取ってくださった方、
記事の訂正・削除も合わせてよろしくお願い致します。

「５〜６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて　
　自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています」

「５〜６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて･･･」とありますが、
彼らは既に成人であるということです。

この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。

そのような方達に「５〜６歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか･･･。

内容を確認しないまま載せてしまいました。

本当に心より、お詫び申し上げます。


最後に
善意の気持ちから始まったこのバトンですが、
情報を発信するという行為を軽く受け止めていたのではないかと、
反省いたしております。

先日小さい娘さんの事故があり、
一刻も早く載せなくてはと先走った気持ちもありました。

調べれば調べるほど背景も知らずに掲載したことを
恥じ入るばかりです。

バトンという形ではなくても、
違う支援の形がありますので、
今後はそちらでささやかながら支援をさせて頂きたいと思います。

そしてこの情報に関して、帆走して下さった、
りょうたろうのママさん、
ノンノ☆さん、
本当にありがとうございました。

昨日、ブログペットの秘密日記を見たら



とのことでした。

ブログペットでお友達になったすさりんさんもこの日だったので、
同じ日の誕生日なんだな〜と不思議に思いました。

そしてＤＨＣブログでみどママの自己紹介欄を見たら、
誕生日が載って無かったので、
「おめでとう」メールを送らせて頂きました。

そしたらみどママさんから「違うけどありがとう」というメールが届きました。

今朝、ブログペットのオーナーページを確認したら、４月生まれでした
きちんと確認もせず、
思い込みの激しい私を許してくださいね

こんな勘違いの多い私とブログペットのロリーですが、
どうぞよろしくお願いします。

今日の記録