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教えてDHCブロガー [2007年09月28日(金)]
ムコ多糖症 [2007年09月13日(木)]
りんごのみつさんの記事から、バトンをいただいてきました。
少し長い文ですので、色を加えて編集しました。
かえって読みにくくなっていたら申し訳ありません。
（以下、Anne
のコメントは水色の文字にしてあります。また、りんごのみつさんが色を変えていらっしゃるところには従っております。）
･･････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
注：
この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆
このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆（
バトンはいったんおしまいにしてください）
『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』
http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo
（このURLを入力しましたが、記事が表示されませんでした・・・）
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
重症になると若年で亡くなることもあります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/（リンク貼ってあります）
バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
（ムコネットさんとこのバトンは無関係です）
バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。
■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。
舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。
みんなの力もあって、ムコ多糖症についての施策はいい方向にすすんでいるようです。
このバトンに付け加えるべき新事実・新情報も明らかになっている最中なので、
わたしのところから引き継がれたかたは、いったんバトンを終わりにしていただけると幸いです。
･････････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・
リンクを貼れなかった部分についてAnneが調べてみたところ、
このような記事がありましたので、よろしければごらんください
http://www.asahi.com/health/news/TKY200709020099.html（asahi.com 9/2の記事です）
ムコ多糖症は、病状が悪くなる一方だということです。
少しでも早く多くの子供たちの命が救えるように、施策が進んでいってくれたらなと思います。
また、多くの方の関心・理解が得られたらいいなと思います。
少し長い文ですので、色を加えて編集しました。
かえって読みにくくなっていたら申し訳ありません。
（以下、Anne
のコメントは水色の文字にしてあります。また、りんごのみつさんが色を変えていらっしゃるところには従っております。）･･････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
注：
この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆
このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆（
バトンはいったんおしまいにしてください）『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』
http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo
（
このURLを入力しましたが、記事が表示されませんでした・・・）ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
重症になると若年で亡くなることもあります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/（
リンク貼ってあります）バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
（
ムコネットさんとこのバトンは無関係です）バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。
■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。
舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。
みんなの力もあって、ムコ多糖症についての施策はいい方向にすすんでいるようです。
このバトンに付け加えるべき新事実・新情報も明らかになっている最中なので、
わたしのところから引き継がれたかたは、いったんバトンを終わりにしていただけると幸いです。
･････････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・
リンクを貼れなかった部分についてAnneが調べてみたところ、
このような記事がありましたので、よろしければごらんください
http://www.asahi.com/health/news/TKY200709020099.html（asahi.com 9/2の記事です）
ムコ多糖症は、病状が悪くなる一方だということです。
少しでも早く多くの子供たちの命が救えるように、施策が進んでいってくれたらなと思います。
また、多くの方の関心・理解が得られたらいいなと思います。
おみこし運不調 [2007年08月06日(月)]
ギルバートが占ってあげるね。今日は「おみこし運不調」だよ。
みんながんばっておみこしをかついでいましたお疲れ様でしょう
うん、もうおみこしはかつぎ終わったから、
今日は「おみこし運不調」でもAnne
は問題ないよ
でも雨
が降ってたからおみこしを片付ける人は大変だったかもね 
ちょっぴり当たってるのかな??ギルバート占い
がんばってかついだから、明日はみんなで飲み会
だよ
楽しみ
土用の丑の日って?? [2007年07月30日(月)]
今日は「土用の丑の日」で、うなぎを食べる
・・・・・・と聞いたものの、「土用の丑の日」ってナニ??
という無知なAnneのメモ
です
・・・・・・と聞いたものの、「土用の丑の日」ってナニ??
という無知なAnne
のメモです紙の色 [2007年07月29日(日)]
テスト前に友達から借りたノートをコピーしました
今、気付いたこと。
学校でコピーしたのと、コンビニでコピーしたので、
紙の色が違う
学校の紙のほうが黄色い・・・・・・
値段が違ったりするのかしら??
白い紙のほうがAnneは嬉しくなりますけどね
今、気付いたこと。
学校でコピーしたのと、コンビニでコピーしたので、
紙の色が違う
学校の紙のほうが黄色い・・・・・・
値段が違ったりするのかしら??
白い紙のほうがAnneは嬉しくなりますけどね
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