《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いしますm(_ _*)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
1人でも多くの方に知って頂きたく、今回バトンと言う形で 繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。
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上記は 知り合いのブログからまわってきたバトンです。
コピペさせてもらいました
ムコ多糖類って、本来ならとても身体に良い成分なのですよね
点滴に使われたり、美容にも使われたりするもの。
なのにそれを分解出来ないだけでなく、身体を害してしまうなんて・・・。
成人まで生きられない・・・もし自分の子供がそうだったらと思うと、
目頭が熱くなってしまいました
善人ぶってるように感じられる方もいるかもしれませんが
そんなつもりはないのです
ただ、小さな子供が最善の治療を受けられ無い姿は
想像するだけで、胸が苦しくなります
こんなことで、何かが動くのであれば…
バトンというかたちがいいものか?分かりませんが
少しでも皆さんの理解がふかまり、話題になることで
この状況が改善されることを願って、参加させていただきました。
もし、賛同いただけるかたがいらっしゃれば、
もしよろしければ皆様のご協力をお願いします。