広汎性発達障害の兄弟の子育てに奮闘しています!
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友達だから [2010年07月31日(土)]
今日は、午後から将ちゃんの友達と

マンションの1個上のお兄ちゃんと、姪っ子が遊びに来ていた。

最初は仲良く遊んでいたのだが

途中からお兄ちゃんが将ちゃんを標的に

ドッジボールしたり、バカにしたようなことを言い出した。

将ちゃんも、それにノッってみんなの笑いを取ってたんだけど

はたから見てる私にしたらちょっと行き過ぎで・・・

将ちゃん、笑ってるけど絶対無理してる。と思っていた。

そしたら案の定、将ちゃんは途中から笑わなくなった。

お兄ちゃんは、それに気がついていない。

多分、将ちゃんはとっても傷ついている。

あんまりひどくなってきたので、もうみんな帰らせた。



そしてお風呂で、将ちゃんに訊いた。

「ホンマは嫌やったんやろ?」

「うん」

「今度は、あんなバカにしてきたら嫌やって言えばいいんだよ」

「でも、友達にそんなん言っていいん」

「友達だからこそ、言わなアカンで。」

「そうなん?」

「年上とか、関係ないで。あんなバカにしたようなこと

言い続けるんやったら友達でいる必要ない。」

「うん・・・」




将ちゃんがどこまで頑張れるかはわからないけど。

あんな人間関係でいいわけない。

バカにされて、へらへら笑って、ウケるなんて。

次 うちに来てそんな態度とったら追い出すで!

将ちゃん学校でもこんな感じなのかと心配になった。

笑ってるけど、心で泣いてるなんて。

そんなん友達と違う。

人間関係が悪くなろうと、そんなんと友達でいる必要なんてない。

将ちゃんに、私の気持ちは通じたかな。

友達だから、言った方がいいんだよ。

ね、将ちゃん。



お風呂の中でちゃんと気持ちを整理できたのか

将ちゃんはすごくいい顔でお風呂から上がってきた。

あーちゃんにもめっちゃ優しい。

あーちゃんも将ちゃんが優しいから喜んでいる。

将ちゃん、大丈夫やでっ!!

お母さんがついてるからなー

次は「バカにすんな!」って言おうね
Posted at 19:44 | 将ちゃん | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(0)
ボールプールは楽し [2010年07月31日(土)]
昆虫博の後、みんなで遊キッズランドに行きました。


ボールプールでキャーキャー遊びました。


実は写真の中に、あーちゃんが隠れています!


どこでしょう?






答えは…





ボールプールの中に埋もれています!



見つかるかな?
Posted at 12:26 | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(0)
三宮 昆虫博 [2010年07月31日(土)]
三宮の昆虫博に姪っ子と兄弟連れて5人で行きました。


入場料いらないしラッキー。



みんなで昆虫を触って遊びました。


子供たちが大きくなって、電車の移動も楽になりました。


私もいっぱいカブトムシ捕まえました。


楽しかった。


兄弟は明日も行きたいそうな。


どうしようかな?
Posted at 11:14 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
兄弟のアルバム24 [2010年07月30日(金)]
いよいよ将ちゃんの修了式がやってきた。

将ちゃんは、いつもと違う「スーツ」も嫌がらず

式で混乱することもなく、椅子に座っていることができた。

6年間の積み重ねが見れたようで嬉しかった。

将ちゃんは、修了証書を受け取ると

くるっと身をひるがえして私の前にやってきた。

「お母さん、ありがとうございました!」

元気にそう言ってくれた。

色んな思い出がフラッシュバックする。

ここで書いた思い出、悪戦苦闘の日々が頭の中をいっぱいにする。

でも、それに浸るのはもう少しあとで。

私は泣きそうになるのを我慢して

「おめでとう、将ちゃん!」と言った。

将ちゃんはニッ、と笑って後ろを向いた。

後ろ姿がものすごく立派に見えた。

色んなことがあったなあ。

何回泣いただろう。

何回、笑っただろう。

雨の日は連れて行くの大変だったな。

何度も3人で夕陽を見たな。

涙でゆがんだ夕陽も、外遊びの帰りに見た夕陽も

私たちをいつも励ましてくれていた。




修了式のあとの茶話会で、私はこんな発言をしている。

「自閉症って知っていますか?」

一瞬、保護者がざわっとする。

そしてみんなが私に集中する。

「将ちゃんは、3歳のとき自閉症と診断されました。

それまでも、パニックや、みんなの輪に入れないことなど

たくさん悩みがありました。

自閉症とわかっても、ここまで頑張れたのは

お友達が将ちゃんにとって必要だったからです。

お友達が、将ちゃんを大きくしてくれました。

お友達が、色んなことを学ばせてくれました。

担任の先生、加配の先生、ありがとうございました。

将ちゃんは、これからも頑張って小学生になります!」

深くおじぎをした。

拍手をもらった。

みんなの記憶に、自閉症ってなんだろうって残ればいいな。

将来、それについて調べてくれたらいいな。

将ちゃんみたいな子がいたら、一緒に遊んであげてほしいな。

将ちゃんの修了式は、こうして終った。




まだあーちゃんがいるから通うことになるけど

将ちゃんが本当に最後の日は感慨深かった。

ピンク色の門を、何度暴れながら通った?

何度笑いながら通った?

通るたび、あなたは成長していった。

そして、私も成長させてもらった。

ありがとう、保育所。

ありがとう、先生。

ありがとう、お友達。

ありがとう、将ちゃん。

これからも、どうぞよろしく。

Posted at 12:39 | 障がいについて | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(0)
兄弟のアルバム23 [2010年07月30日(金)]
あーちゃんは、聴覚過敏。

大きな物音や歌が苦手。

赤ちゃんの頃からそうで、抱っこしてる時に

歌を唄うと平手打ちされたものだった。

単に私がヘタだったかもしれないけどね。

保育所でも行事のたびに耳ふさぎをしてる姿が見られるようになった。

それに、将ちゃんと同じで集団が苦手。

集合写真の時やお遊戯室(いつもと違う場所)での写真は

いつも先生と手をつないで、か膝の上。

将ちゃんは逃げようとしてぶれてることもあったから

それに比べたらマシなのかな?

それでも写真を見るたびに

「ああ、やっぱりあーちゃんも障害があるんだなあ」と

思ってしまったり・・・・

ま、もう少ししたらいい思い出になるでしょう。

今はまだ保育所現在進行形なので、そこまで吹っ切れなかったり。

運動会が今のところ全敗なので今年の最後の運動会は

頑張ってる姿が見てみたいところです。

でもあんなに急に人がいっぱいになって

頑張れって言っても酷なんですけどね。

特に「音」に敏感なあーちゃんですから。



同じ「自閉症」でも、将ちゃんとは全然症状が違うあーちゃん。

将ちゃんに比べてもっとマイペースです。

発達検査はいつもまともに受けられませんし

ご飯を食べる時も未だに手が出ます。

なのであーちゃんはいつもご飯の時手がぬたぬたです

これで来年小学生になれるのかな?ってすごく心配ですが

本人は「緑のランドセル」(緑ですよ!!)

背負って学校に行く気満々。

保育所みたいにマイペースではすまされない環境に

馴染めるのかほとほと不安です。

将ちゃんがいるから大丈夫かな?

発表会のとき、自分の好きな場面しか出てこないあーちゃん。

ピアノの先生の足元で寝転がってるあーちゃん。

どんなあーちゃんもお母さんは大好き。

だってあーちゃんは将ちゃんとお母さんを救ってくれた。

「死にたい」と悩んだ時、あなたがいてくれたから頑張れた。

将ちゃんのパニックがひどかったから、寂しい思いをさせたかもしれないね。

その分、今は保育所の送り迎えの時お母さんを独り占めだね。

あなたにはもっと甘えてもらいたい。

本当は、立派にお遊戯することなんてどうでもいいんだよ。

笑ってくれるだけで幸せ

毎日、大好きをありがとう
Posted at 01:59 | 障がいについて | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
兄弟のアルバム22 [2010年07月29日(木)]
将ちゃんにはいーーーーっぱい噛まれた、私。

本当にずっと腕にアザがあって、DVかと心配された。

お客さんには「火傷したの!?」とか言われたりした。

なので、働いてる間はサポーターで隠してた。

夏は半袖だったんで 見えちゃうからね。

私は勲章だと、兄弟と向き合った結果だと思ってたけど

はたから見たら「我がままな子育て」に見えたらしい。

よく、「言うままに噛ませたらあかんやん」って言われた。

わかってはいたけど じゃあどうしたらいいかはわからなかったんだ。

そしてある日、将ちゃんのクラスの子にアザを見られた。

「何ソレ!きったねー!!」

その子に悪気はないけど、傷ついちゃった。

その日からは日焼け止めの手袋で隠した。

先生も心配するしね・・・

先生は、将ちゃんに毎日言い聞かせてくれた。

「お母さんを噛んだらダメ。痛いからダメよ」

「・・・・・うん」

「言いたいことがあったら口で言おう。ね!」

「・・・・うん」

でも、パニックしてはやっぱり噛まれた。

将ちゃんも葛藤してたんだろうな。と、今なら思える。

私を噛むことで、将ちゃんは何を伝えたかったんだろう?

いつも噛まれるたびに、抱き締めてヨシヨシ、した。

何かつらかったんやね

何かしんどいことがあったんやね

そう思って頭を撫でた

でも、やっぱりダメやなーって思うようになった。

今は噛まれてるの私だけだけど

万が一お友達噛んじゃったら取り返しがつかない。

将ちゃんは夫もあーちゃんも噛まなかったから

その心配はないかなって思ってたんだけど

もし、そんなことになったら大変だ。

なので、徐々に噛まれる前に腕を隠した。

当然将ちゃんは余計に怒る。

いつも噛ませてたのに、なんで急にやらせへんねん!って。

でも、軌道修正しないとアカンって思ってたから頑張った。

3時半にお迎え行ったのに5時に保育所を出たこともある。

その間(パニックがおさまるまで)待ってくれたあーちゃん。

本当にありがとうね。

そのおかげで、将ちゃんは少しずつ噛まなくなった。

私の腕には古い歯形が残った。

よーく見るとわかるよ。

私と将ちゃんの、歴史みたいなものだよ。

歯形を見るたび思い出す。

頑張ってたなあ、私。

頑張ったなあ、兄弟。

今、問題行動で困っているお母さんに伝えたい。

大丈夫だよ。

時間はかかるけど、必ず嵐は過ぎるからね。

いつか思い出になるからね。

本当に、何も無駄なことはないよ

噛まれて、噛まれまくって今の将ちゃんがいる。

アレってきっと私のこと試してたんだと思う。

ここまでしても、僕のこと好きか?って。

もちろん、大好き。

噛まれたって母の愛はかんたんに揺るがないのだ!

私はそれを伝えたかったんだと思う。

Posted at 19:07 | 障がいについて | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(0)
兄弟のアルバム21 [2010年07月29日(木)]
兄弟は、いろんな物にこだわりをもった。

道、服、靴、・・・・

その中でもトップクラスに毎日こだわったのが帽子



そりゃもう毎日、本当にどこに行くにもかぶってました。

なんせサイパンにまでかぶって行ったんですから。

あ、沖縄にもこれで行ったなーー。

最初は日曜日なんかにかぶってると

「今日何か行事あったの?」なんて訊かれてましたね。

恥ずかしいって思ってたこともありました。

だってどこから見たって保育所のカラー帽子・・。

サイパンにまでかぶって行ったのにはもうハズカシイを

通り越して目立ってええわに。

どこかに走り去ってもすぐ見つけられて便利でした。

ただ、将ちゃんが赤ちゃんの時から使ってるんで

もうボロボロ・・・

修復するも追いつかない。

でも新しい帽子は嫌だ!と言う将ちゃん。

とうとう最後まで使いましたね〜〜〜。

このままじゃ小学校までこの帽子で行くんじゃ!?と

心配しましたが、義弟君が新しい帽子をプレゼントしてくれたので

切り替えられたみたい。

小学校に入ってからは、義弟君のくれた帽子をかぶって登校しました。

今も兄弟にとっては帽子はマストアイテム。

どこに行くのも冬でも関係ナーイ!

ずっとかぶってます。

「こだわり」だけど、こんなささいなことで外に行けるのなら

全然オッケー!!じゃない?

先生方はこのこだわりをなくそうとして下さったけど、

私にしてみりゃ

人に迷惑かけないならいいのです。

そう思うと「こだわり」も恥ずかしいことなんかじゃなくなるでしょ。

だって「こだわる」ことで落ち着くんだもん。

それが人様に迷惑かけないんなら

どこまでもこだわっちゃえ!ですよ。

おかげでこの帽子たちはどこの誰よりもかわいがってもらえたんじゃないかな。

きっと6年間みっちり使ってもらえて嬉しかったと思うよ。

まあ、えーやん!

これが兄弟と上手に付き合うコツだと学んだんです。
Posted at 11:51 | 障がいについて | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
兄弟のアルバムS [2010年07月29日(木)]
一度、ここで書いたエピソードですが・・・

ある日、私がまたお迎えで苦戦していた時。

将ちゃんのことを特別視せず、サバサバ付き合ってくれる

先生がいました。

その先生が、「将ちゃん、先生帰るね〜〜だから将ちゃんも帰ろ〜」

そう話しかけてくれた。

将ちゃんは当然「イヤッ!!」

「じゃあさー、JRの前で待ってるから、おいでよ。

先生、いつも将ちゃんが電車見てる場所で待ってる」

「行かない!JR見ない!」

「先生、失礼なこと言ってすみません」と謝ると

「お母さん、私待ってますから、来れたら来て下さいね

先生はそう言ってスタスタと行ってしまった。

この先生は無理強いしないでいつも将ちゃんを助けてくれる。

この時も、しつこく話しかけたりせずにすーっと引いて

ニッコリ笑ってくれていた。

暴れている将ちゃんを押さえながら

私は冷静になろうと頑張った。

「イヤやで!行かへん!!!」と怒る将ちゃんに

「そうなん?行かないの?先生待ってるよ?」

「待ってない!行かない!JR見ない!」

「うんうん、今は嫌やんな。じゃあもう少しここにいようか。」

私が冷静になると将ちゃんも冷めてきたようで・・

しばらくしてから、「JR,行く・・・」と言ったのです。

私はチャンス!とばかりに自転車を走らせました。

先生は4時まで待つって言ってくれた。

まだ間に合うかもしれない。

その一身で自転車をこいだ。

坂をぐんぐん上って、JRの駅前に着いた。

先生は、本当にいた。

駅前のロータリーのベンチに座っていてくれた。

そして私に気がつくと

「あ、お母さーん将ちゃんも、頑張ったね。

良く来れたねー」そう言って温かいコーヒーをくれた。

私は、「先生、待っててくれてありがとうございます」と頭を下げた。

すると先生は

「お母さん、いっつも頑張ってるもんね。5時まで待つつもりだったんですよ。」

そう言ってくれたのだ。

それだけで、つらかったことが吹き飛びそうだった。

泣きそうになり、慌てて下を向いた。

コーヒーがすごく温かかった。

「お母さん、ゆっくりでいいんですよ。

無理しなくていいんです。将ちゃんは、毎日すごく頑張ってます。

それに、お母さんも一生懸命じゃないですか。

それはすごいことだと思います」

先生の言葉に、泣きそうで返事が出来なかった私は

ただただ頷くばかりだった。

ゆっくりで、いいんだ。

頭の中が、溶けるようだった。

先生、ありがとう。ありがとう。

何度も思った。

きっと私の顔は泣きそうなのを我慢してたからくちゃくちゃだった。

先生の優しい笑顔に、救われた夕方だった。
Posted at 09:09 | 障がいについて | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(0)
兄弟のアルバムR [2010年07月28日(水)]
人は誰だって最初から強くなれない、と思う。

泣いて、泣いて 目を腫らすほど泣いてもいいと思う。

そこでそのまま止まらなければ、いっぱい泣いていい。

泣くほどの痛みを知ってる人は、絶対に優しくなれるから。

キレイゴトに聞こえるかもしれないけど、本当です。

悩んで、泣いて、考えるから。

人はどうしても 平均やみんなと同じを求めるよね。

でも そこから外れたってたいしたことないんだって

気がつくのに結構かかる。

そして外れていることに慣れるのにも時間が要る。

私は結構思考が暗くって、最初は本当に泣いてばかり。

あの時は本当につらかったけど、トンネルに出口はあったよ。

つらくて長いトンネルに、出口はないのかって思ってたんだ。

前ばかり見てると出口は見つからない。

でも、ちょっとしんどいかもしれないけどさ、

横の砂利道を歩いてみたら、出口があったんだよ

足場は悪いよ?

みんなが通る道を通れたらどんなに楽かと思うよ。

それでもウチの兄弟は砂利道を歩いてる。

それなら私も、砂利道を選んで伴走したいって思う。





兄弟が自閉症って知った時、目の前が真っ暗だった。

これから先どうなるのか、わからなくて困った。

そんな時力をくれたのは、先輩母様たちの手記だった。

そうか、こんなこともあるんだよねって教えてくれた。

私もそうなりたいと思った。

若いお母さんが、どこかで泣いているなら。

力になりたいと願う。

頼って欲しいと願う。

あなただけじゃないよ、大丈夫。

ねえ、下ばかり見てたら出口は見えないよ。

ほんの少しでいいから、前を向いて?

まだまだハードルはあるんだけど、出口は見えるでしょう?

実はね、ハードルの高さは自分で変えられるんだよ。

そのこと知ってた?

ハードルを高くしてるのは親なんだよ。

子供に合わせたハードルに下げてあげると、楽になるよ

ハードルが低くたってかまわないんだよ。

それでも笑顔で生きていけるもんだよ。

死にたいとまで思った私が言うんだから間違いないよ

人は最初から強くないよ。

段々強くなれるんです。

一緒に泣きましょう。

一緒につらいって言いましょう。

一緒に笑いましょう

子供はみんな、笑顔のお母さんを待ってるよ



Posted at 21:53 | 障がいについて | この記事のURL | コメント(3) | トラックバック(0)
兄弟のアルバムQ [2010年07月28日(水)]
名刺サイズのカードに、私はとにかく書く・描く。

何でも描いた。

そして本を沢山読んだ。

講演会に足を運んだ。

自閉症に向き合うために。

兄弟のために、自分のために。

将ちゃんは相変わらずパニックを起こす。

でも、以前より冷静だ。

前は、ナンデ、ナンデ、ってずっと思ってた。

でも、ナンデ、なんて考えたってわからないのだ。

ナンデ、は自分のことしか考えてないって気がついた。

兄弟の世界に入ることを全くしていなかったのだ。

他の子と比べて、どうするのかな?

私は、どうしたいのかな?

そう思ったらなんか急に楽になった

パニック起こしてたって将ちゃんやん

昼寝できなくたってあーちゃんやん

壁画が違うって昼寝できないなんて

先生にしたら反応があっておもしろいんじゃない?

パニックした数だけ成長するってどこかで聞いた。

そう思ったらパニックしてたってチャンスだ!って思える。

同じ服にこだわったってまあいいか!

帰り際、お母さんなんかキライだ!って殴られても

「そうなんや!お母さんを視野に入れてくれてるのね!」って

前向きにとらえてみたらいいやん!

パニックしてたら、「お〜今日も気に入らんことあったんか!

将ちゃんは細かいことに気付ける天才やな!」って思えばいいやん!

道順が違うって騒いだら、引き返せばいいねん。

そうなった時に、待ち合わせや予約に遅れないように

少し家を早目に出たらいいだけ。

ちょっとだけ、思考を変換する。

それが考えなくても出来るようになるまで、時間はかかったけど

私はめげなかった。

とにかく前向きにとらえよう。

私のところに生まれて来たんだもの。

私が受け止めてみせる。



腕にはアザがいっぱいだった。

私はそのアザが勲章に見えたよ

兄弟と、向き合った結果だもの。

すごいでしょう?私にこんなに素直にぶつかってくるんだよ。

すごく素直でしょう?

こんなことしても嫌われない自信があるんだよ、将ちゃん。

それって、私が将ちゃんを深く愛せてるってことかもしれないよね。

「バカじゃねーの」って言われたってかまわないのだ。

私と兄弟は、一緒に成長するのだ!

私は、開き直ることに決めたのだ!




Posted at 19:11 | 障がいについて | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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