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インスリノーマの疑い? の話し [2009年08月12日(水)]
みなさん・・・


心配をおかけしてすみません


あ、でも


私は至って元気もりもりです


急に違う病気の話しになった経緯なんですが・・・
これも何かの縁というか、何かの思し召しなのでしょうか・・・



えっと、来週の木曜日から脂肪種の切除の方で入院します。

予定では日曜の朝には退院ってはずだったんですが
何しろ脂肪腫がデカイ&神経と筋肉に癒着している
と言うのがありまして、もしかしたらこっちの方の手術も
2回受けることになるかもしれないです(笑)

なんでかと言うと、脂肪腫と神経が酷く癒着していた場合、
当然癒着部分を剥がす手術をするんですが、術後、剥離した
神経が治癒する段階で必ず炎症を起こすらしいのです。

それも・・・

激しい痛みがもれなくついて来る

らしいです


で、激しい痛みを取るために、再度手術を行って
炎症部分を切除すると・・・


そうなると、たった4日の入院ではまず無理と。


入院が長引くと困るのが食事。

低血糖発作を起こさないために、私は炭水化物は食べません。
たとえそれがほんの些細な、例えばシュウマイの皮とかでも。

炭水化物を食べる覚悟ならば、まずギムネマを飲む。
食事の始めにキャベツの千切りを山盛りいっぱい食べます。
それから脂質のないタンパク質。
炭水化物の入っていないオカズ類をいっぱい食べる。

そして、最後にちょこっとだけ炭水化物を食べるんです。
炭水化物の変わりのエネルギー源として、脂質の無い
タンパク質を大量に食べるんですね。

しかも、一日に分食という形を取るか、もしくは補食として
食事と食事の合間に脂質のないタンパク質を食べる。

これが毎日の食事です。

食事が治療なので仕方ありません

でも、入院するとなるとこれができないんですよね

あと、全身麻酔をするとなると、前の日の昼以来絶食。
間違いなく発作を起こします・・・
12時に食べたら、夕方の4時には意識朦朧となります。

ここでちょっと、抜粋してきたインスリノーマの症状を入れます。
検索でここに来られてる方も最近増えてますので・・・
自分で検索して読んだ時、あてはまりすぎてビックリでした。

インスリノーマの症状

糖尿病はインスリン不足が原因となりますが、インスリノーマ
では反対に大量のインスリンが分泌されてしまいます。
こうなると極端に血中のインスリン濃度が上昇し、
低血糖を招きます。またお腹がすくと癲癇様発作を引き起こし
、意識喪失を生じます。次第に痙攣や昏睡、視力障害などを
招きやすくなり、神経系の後遺症を生じます。
尚、インスリノーマを発症すると、発作を防ぐために食事をする
回数が増加します。このため肥満傾向が生じます。


原因

インスリンを膵臓のランゲルハンス島に発生した腫瘍が産生し、
これによって低血糖を招く病態を言います。
通常、膵臓のベータ細胞から分泌されるインスリンは、
血糖値に対応して適切量が分泌されています。
しかし腫瘍からは異常なインスリン分泌が行われ、
血糖値が下がっていきます。こうなると振戦や発汗、動悸、
頻脈といった交感神経刺激症状や健忘症、片麻痺、意識消失、
異常行動、頭痛、言語障害、複視といった中枢神経症状を呈します。



私、空腹になると「ヤバイ、食べなくちゃ!」という意識が働きます。
発作の辛さをしっているからです。そう言う時に邪魔をされると
本当にイライラしちゃうんです・・・でもこれ、生命の維持を無意識に
しようとしてるんだと思います。血糖値が低くなると脳が死んで
しまうから。血糖値0状態で3時間たつと、脳死に至ります。
無意識の防衛反応みたいなイライラなんだと思います。

健忘症、怖いくらい物忘れが酷くなりました。それも、たった1年で。
最初は若年性アルツハイマーになったのかと病院で聞いたくらいです。
でも、健忘症との違いもわかります。頭が働いてないから思い出せない。
なので、糖質がちゃんとある状態であれば、時間をかければ
思い出せますし、考える事もできるんです。

手の震え、発汗、激しい動悸、目のかすみ・・・
異常行動、頭痛、言語障害、複視などなど・・・
やってないのは完全な意識の消失くらいかな。

その前にブドウ糖を食べたりして予防してたし、今の食事内容は
消化に時間がとてもかかるから、長い時間糖質が脳に供給される
ようになってきたので、昏睡まではいきません。

でも、ちょっと手を抜くと呼びかけに対して返事すらできないです。
頭では「呼ばれてるから返事しなくちゃ」とわかっているのに
声が出ないんです。「うん」って言えないんです。
これ、今でもやります。食事を作るのがちょっと遅くなったり
すると、料理をするのに頭がまわらないのでとても時間が
かかってしまうし、そうするとどんどん低血糖になって。

返事ができないくらい朦朧とします。泥酔みたいな感じですかね?
ちょっと違うかな?目は回ってないから。フラフラはするけど。



こういう特殊な症状を持っているので、入院・手術に関して
皮膚科の先生から同じ院内の内分泌科を紹介されて、
低血糖発作の為の連携を取ってもらうことになったので
内分泌科の先生と相談をするために月曜日に病院へ行きました。



問診で色々とお話をしました。

どんな風に毎日の食事を摂っているのか。
どんな風にすると発作が起きやすいのか。
朝、目覚めた時に低血糖になっているか。
分食の割合はどうしているのか。
補食は何を食べているのか。
糖負荷検査での結果。

などなど・・・

そしたら、内分泌の先生(マンガに出てきそうなくらいの
アルビノ体質らしく、肌は真っ白!目は茶色の先生!
なので・・・登場医師が多いので、この先生はアルビノ先生
と仮名します

そうそう、そのアルビノ先生がね、
「う〜〜〜ん!!!!」って。
「聞けば聞くほど、反応性じゃなさそうなんだけど・・・
どこの病院で診断されたんだっけ?検査は糖負荷だけ?」

と色々聞かれ・・・

「もしかして、インスリノーマじゃないかと思うんだよね。
あなたの症状を聞いているとね、どうもインスリンが延々と
出っぱなしになっている気がするんだよ。
反応性の人は朝起きた時は低血糖にはならないよ?」

え?そうなんですか?

「反応性とは、やっぱり症状の出方が違うんだよね・・・
う〜〜〜ん〜〜〜〜・・・・」



という事になり


「一度、詳しい検査をさせもらえないかな?
今度の手術の事は皮膚科の先生ときちんとお話しを
しておくから安心していいよ。術中の血糖値なんかを
きちんと計って発作が起きないようにするし、食事も
分食にできるから分食の手続きをしましょう。
でも、自分に本当に必要な食事や食べ物は持ち込みで
カバーしてね。」


と、1時間くらい話しをしました。


で、アルビノ先生曰く・・・


「あ、もしインスリノーマだったら取っちゃえば
すぐ良くなるから大丈夫だからねぇ〜!!」


ってなノリで言われました

取っちゃえばってー(笑)




お腹切るんぢゃん!







えっと・・・・


何もね・・・一年に2回も3回も手術を受けるなんて



ありえなーい



みたいな感じで、思わず笑っちゃいました



もしもインスリノーマだった場合は切除が一番良い治療。
腫瘍を取ってしまうと、術後2週間ほど糖尿病になる
そうですが、これは自然治癒するそうです。
ずっと大量にインスリンが出てたのに体がなれて
しまっているので、通常の量のインスリンに体が慣れるまで
2週間くらいかかるそうです。



でも



低血糖は一発で治る。




嬉しいようなイヤなような・・・・



複雑な気持ちです(笑)


もしね、誤診で反応性って言われてたとしても
インチョーにはとっても感謝してます

だって、元々はインチョーだって低血糖なんて
知らなかったし、私の具合がちっとも良くならないのを
本当に色々調べてくれて、食事の内容とか真剣に
考えてくれて。

この人の努力がなかったら、今頃はもっと発作を
起こして意識がはっきりとしない、苦しい日々を
送っていたと思うもの。

ありがとう、インチョー先生


先生がいっぱい努力してくれたから、今の私がいる。
元気に暮らせるようになるまで丸々1年かかったけど
今は本当に元気になってきているし、電車だって
ちゃんと乗れるようになったんだよ


とりあえず、インスリノーマであるかどうかは

今後の検査次第になります。

先週の月曜日に一応血液成分検査(ホルモン量をみる)
で、7本も血を抜かれましたが・・・

その血液検査の結果は、来週の月曜日に聞いてきます。


ま、血液検査だけでは何もわからないんですけどね



なるべく詳しく書いたので、とっても長くなってしまいました。


読んで下さって、ありがとうございます


なんだか今日の私は、いつもより言葉が丁寧ですね(笑)



ま、



たまにはそんな日もあります



月曜日に検査の結果がでるのですが
その週の木曜日からは入院、金曜日には手術なので

タイムリーな報告はできないと思いますが


携帯からちょこっとくらいはご報告ができると思います。


御心配なく!!!



私はと〜〜っても!


元気ですから
あれ?違うの?? [2009年08月11日(火)]
なんとあめ。




インスリノーマの




疑いがあるらしいです??




だから 低血糖になるの?




反応性低血糖じゃないの?




最初は自己免疫って言われて病名変わったばかりよ?







インスリノーマ



100万人に一人の確率らしいです(笑)



どうせ入院するんだし・・・



調べてもらってきます




インスリノーマって




すい臓に腫瘍ができる病気らしいです







( ̄▽ ̄ i)
脂肪腫切除の巻きD入院資金が楽になる豆知識♪ [2009年08月07日(金)]
ふー!!

あっついですね〜

えと、役所にせっせと行ってきました


そこもこれも・・・





限度額適用認定証



の申請をするためなのね〜



今回の入院は、一人で行って一人で帰るつもりだから
大金はもって行きたくないし・・


つか



払いたくないよね?(笑)


20万もあったら、PCが新品になるやんけ!
20万を駅のビックカメラで使いたいわ!
20万あったら、地デジに変えられるわ!


などなど、考えちゃうわけですが。



だって、今年に入ってからすでに限度額超えてるもん・・・



で、病院の受付でもらった紙を
めずらしく全部見た時に書いてあったのが
限度額適用認定証の交付申請手続きのご案内

限度額適用認定証とは?
ココに詳しく載ってるヨ

ちょっと抜粋してきました

一般的に病院にかかった時の自己負担額は70歳未満の人で
3割負担というのは多くの方がご存知だと思います。

ちなみにこの高額療養費制度とは、例えば3割負担の人が
病院に入院などをして、100万円の医療費がかかったとします。
でも、実際に負担する額は3割の30万円となるのですが、
所得額が「一般」の人ならば本来の自己負担額は8万7430円で
済みます。
(自己負担額は上位所得者、一般、低所得者の3つで異なります。)

実際のところは実際にかかった医療費の3割負担分の、
この場合ならば30万円を支払いますが、「高額療養費」を
申請する事によって、差額の21万2570円が後から
戻って来るカタチとなります。

ただ実際に申請しても還付されるのが2〜3ヶ月後とタイムラグがあり、
使い勝手を考え、今年の4月から前もって自分の加入する健康保険の
窓口で「限度額適用認定証」を貰い病院で提示すれば、最初から
自己負担限度額の額(この場合、8万7430円)で済むようになり
ました。



ん〜便利な制度が4月から始まったじゃーないですか〜


これなら大金をばさっと払って、後からまた申請など
しなくて良いですし、便利ですよね?

だって、退院して来たって一応7〜10センチは切る
わけだから、当然痛みはあるし、肩の傷だから服が擦れて
痛いのは目に見えて明らかだしぃ〜

退院してからすぐにまた役所まで行ってって手間が
省けるわけですね


こんな便利な制度ですが、申請手続きはと〜っても!!

簡単でした


役所(国民健康保険なら)の保険窓口に行って
私は面倒なので病院で貰った紙(病院名も入ってるし)
を見せて、これをお願いしますって言っただけ。

暫くして、申請書の紙を出されたので名前を書いて、
私は入院が決まっているので入院の日を書き
退院も本当は書くんだけど、手術によって変わるむねを
伝えて空欄のまま出しました。

で、次に呼ばれたらもう書類(昔の健康保険みたいな紙)
を発行してくれて、これを持って入院先で会計の時に
提出するだけでーす


ね?あめ。でもできるくらいな簡単な申請だよ


社会保険なら会社の保険扱い部署に言えばOK。



つーか、これで限度額の8万ちょいを払うとする。
ってことは、今現在手元にある病院の領収書は
現金と同じか!!!


とか



ちょっとアホな事も考えつつ( ̄m ̄〃)



4月から始まった新しい制度なので記事にしてみました


こういう制度って、知ってると便利だから
知って損なしですよね


実際に幾らかかるかはわからないけど・・・



8万7430円


を、握り締めて入院したいと思います(笑)