お気に入りのもの

無事は予定通り退院しました。
みなさまに温かいエールをいただき本当に嬉しかったです

今週末、また経過観察のため診察を受けて
次の入院の日程を決めてきます




退院したあと、娘が一番したかったこと・・・
の帰りに「アンティーク」へ寄って『チョコリング』を買うこと。

平日だし、どうかな〜と寄ってみたらやっぱり満車で
駐車場に入るのも時間かかりましたよ

今回はチョコリング以外にも予約しとかないと買えないと噂の
明太フランスもGET



しばらくで癒されたいと思います

のこと・・・。

検査の結果、入院決定

実は４年前・・・はとてもとても大切なお薬を
内緒で飲まずに捨ててた。
５回分くらい捨ててたところできづいたのだけど
手遅れ・・・10日間の入院となりました。

ステロイドのパルス療法といって
ものすごく多量のステロイドの点滴を数日続けました。
ステロイドの特性で急にやめることができないので
退院してもものすごく多量のステロイドを服用し続けることに

おかげで成長期なのに身長が伸びなくなってしまいました。

お薬をきちんと飲まないと大変なことになるって身にしみたはず・・・。

でも・・・でも・・・またやらかしてしまったのだ

折角ドクターが、今身長を伸ばさないともう伸びなくなるということで
ステロイドを減らし免疫抑制剤にスライドして下さったんです。
だってね・・・まだ身長が130�pしかないんだよ
中学の制服だって一番小さいのだし

今度は免疫抑制剤を３ヶ月分も飲んでいなかったのだ

もう６年生だし、お薬の大切さは十分理解してるはずだしって
私も忙しさにかまけて毎日飲んでるかチェックしてなかった。

大量の飲まれなかったお薬の山を見つけたときには
入院の文字が浮かび、目の前が真っ暗になったよ

それからは、確実に飲むようチェック。
次の診察のときにドクターに隠してあったお薬を全部見せて
正直に話しました。（先週の土曜の話）
MRIは3/14に予約を入れてたんだけど、それまで待てないって。
次の土曜までも待てないって。
週明け最初の診察日に急遽予約を変更したというわけです。



ドクターもの身長のことは気にして下さっていて
この二日間の間に、色々治療方法を検討して下さっていました。

その結果、ステロイドのパルス療法のように病状を良くすることは
できないが、治す治療ではないがお薬をサボっていた分の
埋め合わせがステロイドを使わずできると思われる点滴
「γグロブリン（血液製剤）」を投与。

他にもいろいろ提案いただきましたが
一番体に優しい方法から試していこうということで
マイナスを取り戻せるまで月１回入院して
点滴を打つということになりました。


この病院への入院は何度もしているので慣れたものですが
やはりをお休みしないといけないのが辛いですね。

先週の土曜も今日もは泣いていました
何度も何度も口を酸っぱくしてお薬の大切さを言ってきたのにね。
今回はことの重大さに気づいてくれたと思います。
確かに、毎日毎日何年も沢山のお薬を飲み続けてて
イヤになる気持ちは良くわかるよ。

「１リットルの涙」で主人公の亜也ちゃんが
「病気はどうして私を選んだの」って泣くシーンがあるのだけど
まさに、うちのもそうだと思う。
原因不明で発症した病気って、
そういう意味では「諦めて受け入れる」しかないんだよね。


小さい頃は、治るって信じて苦いお薬を頑張って飲んでた。
大きくなって自分が特定疾患に認定されるような特殊な病気だって
段々わかってきて、こども心に感じることがあるのだと思う。

病気が発症して７年
今のに転院してドクターに出会って病名が判明して６年
成人してもずっとお世話になるとです。
ずっと、ドクターもこのままを見守っていてほしいと思います。


今回つかう「γグロブリン」は副作用も心配でスッゴク悩みました。
同意書にサインした今でも迷ってるというのが本音。

ただ、消去法でコレが残ったって感じで他の治療はもっと気が進まない。


どうか、将来の体に強い副作用や
感染症が発症しませんようにと祈ることしかできません。