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2008年08月 (17)| ムコ多糖症のバトンです |
お友達のシフォンさんのページから受け取ったバトンです。 先日の小さいお子さん  の事故で、色々知識がなくてはと思った私です。 そして、初めてこの病気のことを知りました。 小さな子がかかる病気で、一人でも多くの人に知ってもらう為に、 下の本文を日記に張り付けて、バトンするそうです。 ご協力して頂ける方、よろしくお願いします  ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ムコ多糖症 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、 あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病） つまり社会的認知度が低い為に、 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。 ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから、 私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。 5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。 この子達を救う為に私達が出来ることは、 この病気を多くの社会人に知ってもらって、 早く薬が許可されるよう努力することだと思います。 みなさん、ご協力お願いします。 ［ムコ多糖症］ ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。 http://www.muconet.jp/ この本文を日記に張り付けて下さい。 ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ 多くの方が健康でいられることを願います。 |
| Posted at 15:12 | バトン | この記事のURL | コメント(7) | トラックバック(0) |
| 土鍋ご飯 |
昨日は久しぶりに土鍋で炊き込みご飯を作ってみました。  作り方 洗った４合のお米と、お米と同量のお水を土鍋に入れます。 布巾で拭いた昆布をキッチンバサミで細かく切って加えます。 （市販のカット昆布１枚入れました） 大さじ２のしょうゆとお酒を加えます。 鶏肉１枚を細かく切り、大さじ１のしょうゆとみりんに漬けこんでおきます。 家にある野菜を細めに切ります。 （にんじん、ごぼう、マイタケ） 油抜きした油揚げを短冊切りにします。 上記の材料を土鍋に入れ軽く混ぜ合わせ、強火にかけます。 沸騰したら弱火で５分。 火を止めて２０分蒸らします。 味見をして、好みの味になるまでお醤油を加えれば、完成です。 （お好みで、薬味ネギを散らします） 久しぶりに作ったので、実は弱火で２０分火にかけちゃいました  下は少し焦げてましたが、いつもよりふっくら炊けたような気がします。 焦げは重層パワーでしっかり落とせました  |
| Posted at 11:10 | クッキング | この記事のURL | コメント(5) | トラックバック(0) |
| 読み聞かせ絵本 |
寝る前に読み聞かせを続けています。  パンツのはきかた 息子の幼稚園からの配本です。 図書館の児童コーナーでも見かけたことがあります。 子供が自分でパンツを履くのに、 とっても楽しく履き方のイメージがわく本です。 娘もこの本を見て、真似してパンツを履くようになりました  しゅくだい いもとようこさんの可愛いイラストの本で、 お話もとっても可愛いです。 先生から「だっこ」の宿題を出されるんですが、 なかなか言えない、もぐらのもぐくん。 夕ご飯の時にようやく宿題が「だっこ」と言えます。 そしてお母さん、お父さん、おばあちゃんにギュッと抱っこしてもらえるのです。 お母さんの抱っこシーンになると、 私も子供達をギュッと抱きしめて、 本のように子守唄を歌います。 子供達は唄を聞きながら、何回か寝てくれたことがあります  お父さんの抱っこシーンは、 力強くギュッと抱きしめるので、私も力いっぱいギュッと抱きしめます。 大喜びする子供達です。 おばあちゃんの抱っこシーンは、 耳元でそっと「また宿題が出ると良いね！」というので、 私もそっと子供達の耳元でささやくと、またまた大喜びします 本の中の子供達は翌日ニコニコ顔で登校します。 本当に子供って抱きしめられるのが大好きですよね  やわらかい体を抱きしめていると、こちらも幸せになります |
| Posted at 09:35 | 絵本 | この記事のURL | コメント(3) | トラックバック(0) |
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