すでにみなさんのところで掲示されているバトンですが、
nahnaさんのブログでは、最新の情報も加味した記事が
掲載されていたので、それをコピペさせていただきました。

施策がすこしでもいい方向にすすんでいってほしいです

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

注：
この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆

このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆（バトンはいったんおしまいにしてください）


『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』

http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo


ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
重症になると若年で亡くなることもあります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。


［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
（ムコネットさんとこのバトンは無関係です）

バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。

■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。

舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。

みんなの力もあって、ムコ多糖症についての施策はいい方向にすすんでいるようです。
このバトンに付け加えるべき新事実・新情報も明らかになっている最中なので、
わたしのところから引き継がれたかたは、いったんバトンを終わりにしていただけると幸いです。どうかよろしくお願いいたします。

ちまたでは、夏休みも終わったというのに、わたしは夏休みにいただいた宿題をまだ提出していませんでした。宿題をくださった、みおんnoおかあさん、シフォンさん、ごめんなさい。９月にはいって、４日も過ぎた今日、提出させていただきます



�@身長は

１７７cm

シークレットブーツを履いているため、もっと高く見えます

うそです

正しくは態度と顔が大きいので、もっと大きく見えるようです
身長を尋ねられて、正直に答えると、ほとんどのひとが「もっと大きいと思った」と驚きます


�A髪型は

剃ることはありませんが、バリカンの一番短い刃で刈ってもらっています
ただし、冬には寒いので、床屋さんに行かず、伸ばしています。
根性無しなもので、・・・


�B好きな髪形は

髪に関する質問が多いですね
いやがらせですかね〜
わたしのばあい、ハ○のため、髪形が限られていますので、とくに好きな髪形はありません


�C目について語って

威圧感のある三白眼です
奥二重の切れ長な目です


�D顔について語って

かねてからたびたび書いているように、彫りが深いほうです。
いわゆる「ソース顔」です。
くどいです

�E誰に似ている

Soraさんによるとマハトマ・ガンジーに似ているそうです。
こんどの名古屋オフ会でお会いするおともだちの目にはどう映るのか、ぜひお伺いしたいと思っています

�F一日で一番好きな時間は

むずかしい質問ですね。
基本的には、ぼおっとしていることが好きなので、お風呂につかって、ぼおっとあたたまっているときなんかが、気が休まって、好きかもしれません

�G自分はどんな風に見られている

うるさい人間だと思われているようです
目上だろうが、同僚だろうが、じぶんがおかしいと思うことには、遠慮なくかみつくので、一部の人間には煙たがられているようです。

�H送り主のこと好き

もちろんです。たいせつなおともだちです。


�I送り主の第一印象は
みおんnoおかあさんは、プロフィールの写真を拝見して、そのからだのやわらかさにびっくりしました。

シフォンさんは、プロフィール写真のお人形から、こころのあたたかさを想像しました。


�J送り主との出会い

このブログで知り合いました。

�K送り主のことどう思う

みおんnoおかあさんは、家族思いのとても親切なおかあさんです
ヨガの先生でもあるみおんnoおかあさんは、わたしが肩凝りで悩まされるとコメントしたところ、肩凝りを軽くするポーズを写真入りで、とてもわかりやすく教えてくださいました

シフォンさんは、エコライフを実践なさっているかたで、そのブログから学ばせていただくことは少なくありません


�L送り主を動物に例えたら

みおんnoおかあさんについては、じっさいに名古屋オフ会でお会いしてから、
お答えすることにしましょう。

シフォンさんは、自由を大切になさっているので、美しい歌声を聞かせてくれながら季節ごとに旅をする、うぐいすのようなかただと思います。

�M恋はしていますか

恋なしには、生きていけません。常に恋をしています
なんて、せりふをはいてみたいです

�Nその人はどんな人

もちろん、ブログを読んでくださるみなさんです
みなさんからいただいたさまざまな妄想の種を愛情たっぷりと大切に育てています


夏のあいだ、ずいぶん休んでしまいましたので、もしかしたらわたしの知らないうちにほかのバトンも回していただいたかもしれません。もし、わたしに回して、まだわたしが実行していないバトンがございましたら、遠慮なくおっしゃってください