ムコ多糖症バトン [2007年09月10日(月)]
すでにみなさんのところで掲示されているバトンですが、
nahnaさん
のブログでは、最新の情報も加味した記事が
掲載されていたので、それをコピペさせていただきました。
施策がすこしでもいい方向にすすんでいってほしいです
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
注：
この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆
このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆（
バトンはいったんおしまいにしてください）
『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』
http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
重症になると若年で亡くなることもあります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
（ムコネットさんとこのバトンは無関係です）
バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。
■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。
舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。
みんなの力もあって、ムコ多糖症についての施策はいい方向にすすんでいるようです。
このバトンに付け加えるべき新事実・新情報も明らかになっている最中なので、
わたしのところから引き継がれたかたは、いったんバトンを終わりにしていただけると幸いです。どうかよろしくお願いいたします。
nahnaさん
のブログでは、最新の情報も加味した記事が掲載されていたので、それをコピペさせていただきました。
施策がすこしでもいい方向にすすんでいってほしいです
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
注：
この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆
このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆（
バトンはいったんおしまいにしてください）『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』
http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
重症になると若年で亡くなることもあります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
（
ムコネットさんとこのバトンは無関係です）バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。
■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。
舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。
みんなの力もあって、ムコ多糖症についての施策はいい方向にすすんでいるようです。
このバトンに付け加えるべき新事実・新情報も明らかになっている最中なので、
わたしのところから引き継がれたかたは、いったんバトンを終わりにしていただけると幸いです。どうかよろしくお願いいたします。
URL http://www.dhcblog.com/ringonomitsu/tb_ping/262
お気遣いいただいて、どうもありがとうございます
みんなが正しく新しい情報を共有することはとても大切なことですものね
名古屋オフ会、お疲れ様でした
わたしは、最近ダウンしていて、まだ、小児科病棟周辺に行けていないのですが、もう少しきちんとした情報が集まるまで、バトン、ストップしておきますね
正しい情報、新しい情報・・・それらが、とっても大切だと思います
このバトンがより良い方向にすすんでいくのでしたら、つぎつぎの訂正も必要なことかもしれませんね。わたしも追いついていませんが、・・・。
お知らせいただき、どうもありがとうございました。のちほど、お伺いさせていただきます
ざくろさん
ことしのお正月の頃、お嬢さん
だから、最近のお嬢さん
でも、まだまだずっと祈るつもりです。
医療技術の進歩がただちに病気で苦しんでいるかたの役に立つようになればいいと思います。
プゥコさん
わたしたちが知らない病気がまだまだあるようですね。
「正しいことを知って、きちんと理解して、みなで助け合えればいい」、まさしくおっしゃる通りだと思います
きっと誰からはじまったのか、冒頭に記されていれば、訂正もスムースにいくのかもしれませんね。
ムコ多糖症について知ってもらいたいという善意からはじまったものですから、最新情報が加えられて、すこしでもよいかたちでずっとつながっていってほしいです。
つないでいただいて、どうもありがとうございます
最新情報もあるようなので、nahnaさん
どうかよろしくお願いいたします
ご賛同、どうもありがとうございます
ショコプさん
伝えてくださって、どうもありがとうございます
tomさん
ご協力いただいて、どうもありがとうございます
Anneさん
いま苦しんでいるかたが、なんとかその苦しみから解放されることをつよく望みます
ムコ多糖症のことを正しく知ってもらうためにも、新たな情報が付け加えられて、よりよいバトンとして、伝わっていけばいいですね
すこしでもよりよい方向にすすんでいくことを望みます
緊急最新情報を教えてくださって、どうもありがとうございました
善意からはじまったものですから、訂正しながらでも善意のバトンとして伝わっていけばいいですね
おなじです。わたしも今回はじめてこの病気のことを知りました。
まず病気に苦しんでいるかたがいらっしゃることを知ることからはじめないといけないですよね。そして、それからみんなで力を合わせて、・・・。
最新情報も加わっているようなので、もしお書きになるのでしたら、nahnaさん
わたしは、mayuさん
小さな力が大きな動きになっていくといいですね
わたしもこのバトンでムコ多糖症のことは、はじめて知りました。
さくらさん
このバトンには書かれていない最新情報もあるようなので、まな姫さん
でも、くれぐれも無理はなさらないでくださいね
乳がん、早期発見
私も以前バトンの記事をかかせていただいていますが、訂正記事が次々出ていて 追いついて訂正できていません。恥ずかしながら。
医療技術の進歩を身近に感じる仕事をしながらこの病気を知らなかったことを恥ずかしく思っています。
国をあげての施策を早急に対応願いたいものです。
それから、５００コメントをゲットされました。記事を書いていますので お暇なときに見に来てくださいね。
ムコ多糖症ではありませんが、
うちの子は
先天性甲状腺機能低下症
（所謂クレチン症）です。
この病気は特定疾患に認定されているので、
データーの収集に協力する代わりに、
診療・薬のほぼ全てを負担してくれます。
ムコ多糖症も、早急に施策して欲しいものです。
私も、偏頭痛がちょっとひどくて、それだけでも対処にこまっているのに、上記のような病気などはもっと大変なんだろうと思います。
早く、病気で苦しむ人がいなくなるような
そんな医療技術の進歩になってもらえたらいいなと思います。
世の中には色々な病気があるんですね
自閉症もそうでしたが、病気について知らないのに、事実とは違うことで差別したり、いいかげんな事をいったり･･･悲しくなります。
正しいことを知って、きちんと理解して、皆で助け合えればいいです。
皆さんの善意…
素晴らしいですね
私もバトンをつながせていただいて
宜しいでしょうか？？
宜しくお願いします。
申し訳ありませんが、お時間が出来たらご確認の上、対処お願い申し上げます
ムコ多糖症について、新しい情報が続々と入ってきました。
お手数ですが、私のブログで記事を見ていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。
少しでも多くの人に難病について理解してほしいと思いました。
たくさんの方の賛同を得られるといいですね。
バトンいただきますね。
子を持つ親として、心に響きました。
難病に 苦しむ子ども達のために、出来ること・・
ホンの微々たることでも、行動に移していきたいです。
バトン・・
頂いていきます。。
おひさしぶりです
私もぜひブログに記事をのせたいと思います。
しかし、どこからどこまでをコピペすればよいか、よくわかりませんでした･･････。
お手間をかけますが教えてください
このバトンかなり広まってますね
病気で苦しんでる子供たちが
一日でも早く救われることを
心から願ってます
りんごのみつさんの所にもバトンの輪が繋がって嬉しいです
最初そのまま載せたら、
お友達や姉からこのような動きもあったよと教えてもらい、
自分の認識の甘さに恥じ入りました
色々な方が目にされる、
ムコ多糖症の認知度も高まってきましたよね。
病気で苦しむ子供達のために、
一緒にお祈りしましょうね
バトン受け取っていただき、ありがとうございます
人の目に触れること、心に届くこと、バトンの力を信じたいです
私も、この記事を書かせていただいた一人ですが、
お友達のところで、この病気についての記事を見なかったら、全く知らない病気でいるところでした。
お恥ずかしい限りですが・・・
一人一人の力は小さくても、みんなが知ることで、その力は大きくなるかもしれませんよね
これからも、微力ながら、自分にできる事というのを模索していきたいと思います。
私も、別の病人の一人として、記事、ぜひ書きたいです・・・
私も、ちょっと時間をください
みんなの力が、一つになれば、大きな力になりますよね
小さな力が集まっていく気がしています。
りんごのみつｻﾝのブログを通じて
ワタシの知らない病気があること、
たくさんの人が苦しんでいることを
知ることができました。
新薬の開発や治療が進んで
ひとりでも多くの子供たちが
助かることを望みます。
こんばんは
わたしも、今、みなさんのところでこのバトンを見かけているので、せっかく病院にいるので、分かりやすい資料をもらえたら、それも加えて載せてみたいと思っています。
お時間をくださいね。りんごのみつさんのバトン、いただきました。
ちなみに、昨日は救急の日、今日は自殺予防デーですね。
わたしは、今日とは関係ないのですが