電車に乗っていると、特に意識しなくても、まわりの話し声が耳に入ってきます。

その日も年配の三人の女性の会話が聞こえてきました。会話の流れから、どうやら彼女たちは会社の同僚であるようです。

「今日さあ〜、ハムちゃんにハムちゃんって、言っちゃったのよ、ガハハハハハ〜」

「え〜　言っちゃったの〜」

どうやらハムちゃんというのは、彼女たちの同僚で、ハムちゃんというあだ名をひそかにつけて本人に知られないように仲間内だけで呼んでいたようです

「そしたらさあ〜ハムちゃん、えっ、て顔してさあ〜、『ハムちゃんってなんですか』、って言うもんだから、昔いたハムちゃんっていうひとに似てたから、うっかり、って言ってやったんだあ〜、ガハハハハハ」

「そうなんだ〜、じゃあハムスターにそっくりだからハムちゃんって言ってないんだあ〜、ガハハ」

「そうなのよ〜、でも、ハムちゃんが食べるときの顔って、ほんと、ハムスターそっくりよね〜、ガハハハハハ〜」

「ほんと、ほんと、ガハハハハハ〜」

ハムちゃん、こんなところでこんな話をされているなんて、知らないだろうなあ〜、と同情するとともに、ハムちゃんを実際に見てみたい衝動に駆られた帰り道でした。

でも、自分も知らないところで、こんなこと言われているのかなあ〜、と思うと、ちょっと笑えませんでした。

今日は最後のオフ会参加メンバーの人物評です

今回、ご紹介するのは、いちごのはなさんとシュリンさんです

まずは、いちごのはなさんからです。

いちごのはなさんは、ぽじてぃぶさんたちが行った大阪オフ会につづいてのご参加だったので、ぽじてぃぶさん、smileさんとも気心が通じ合っており、とくにぽじてぃぶさんとはあうんの呼吸を見せていました

わたしは、いちごのはなさんを《いちごのはな》というブログネームから、勝手に小柄なかたを想像していましたが、実際にお会いしてみると、背が高く、すらっとなさっていました。生クリームのように色白なかたで、唇にいちご色の紅をひいておられたので、さながらストロベリーショートケーキのようでした
ご本人もおっしゃっていますが、全盛期（←ここがポイント）の大場久美子にそっくりでした。（ぽじてぃぶさんの高島礼子は冗談として、いちごのはなさんの大場久美子はほんとに似てらっしゃると思います）。
ぽじてぃぶさんのお寒いギャグをものともしないでかわす技をお持ちで、ぽじてぃぶさんを孫悟空だとすると、いちごのはなさんはお釈迦さまといった雰囲気も漂っていました。ほんとはもっとお話したかったのですが、ぽじてぃぶさんの対応に追われ、あまりお話することができず、残念でした

つづいて、シュリンさんです。

シュリンさんは、今回の名古屋オフ会で唯一わたしを通して、参加してくださった《わたしの大切なお客様》でした。

オフ会当日、風邪で体調を崩されていたにも関わらず、時間前に到着なさって、わたしたちをずっと待っていてくださった律義でまじめなかたです

シュリンさんは、シュリンさんのブログを訪れたことがあるかたはよくご存知のように、色鉛筆画がとてもお上手で、芸術的なセンスがキラリと光るかたです。オフ会当日のお召し物もとてもキレイな色をしていました
今回の名古屋オフ会のレポでも、ファッション通の観点から、詳細かつ的確なファッションチェックをなさっています

当日は体調不良もあり、とても緊張なさっていたようで、わたしとはあまりお話することができませんでした

昼食の後立ち寄った和菓子屋さんで、味噌ところてんをお箸で掴むのに難渋なさっていました。となりに座っていたわたしのところに余っていたフォークがあったのですが、「それを貸してください」とのひとことをおっしゃることができなかったそうです。

いま思うと、わたしのお客様だったので、もうすこし積極的におもてなしをすべきだったなぁ〜と反省しています。

シュリンさん、これに懲りずオフ会にまたいらしてくださいね
次回お会いする時には、今回の反省点をいかしたいと思っておりますので・・・


以上。わたしのオフ会記事はこれで一応の終幕とさせていただきます
表オフ会の食事については、すでにみなさんがりっぱな食レポを書いておられるので、わたしが付け加えることはありません

オフ会レポを読んでくださって、どうもありがとうございました


明日の土曜日、しごとの関係でブログをお休みするかもしれません

オフ会参加メンバーの人物評の続きです

今回のオフ会では、愛知県在住のかたは４人いらっしゃいました
smileさん、ぴんくさん、わがまま母さんさん、みおんnoおかあさんです。

ここでは、愛知カルテットのうち、すでにご紹介したsmileさんをのぞく、三人のかたについて、わたしなりに感じたことを書かせていただきたいと思います。

まずは、ぴんくさんです。

ぴんくさんについては、ほかのかたが“天然”とおっしゃっていましたが、わたしにはそうは思われませんでした

たしかに、名駅（メイエキ←地元用語）で待ち合わせた時、待ち合わせの目印とされた水玉のワンピースのうえに黒いカーディガンを羽織って、水玉のスカートにしか見えなかった、というお茶目な部分はありました。でも、ぴんくさんのオフ会レポをお読みになったかたは、すでに感じていらっしゃるかもしれませんが、冷静にものごとを観察する目もお持ちのかたです

ぴんくさんとお話していて、おもしろいなぁ〜と思ったことは、名古屋のコンビニのおでんの話です。名古屋のコンビニでは、おでんを買うと、「からしにしますか、それとも味噌にしますか」と尋ねられるそうです。おでんにはからし、と関東人のわたしは信じて疑わなかったですが、味噌文化圏の名古屋では、おでんには味噌、という選択肢もあるそうです。しかも、ぴんくさんは、「味噌ふたつ」と答えるそうで、さすが生粋の尾張っ娘だなあ〜、と思いました
オフ会の日が、もっと涼しかったら、コンビニおでんに味噌をつけて食べてみたかったです

続いて、わがまま母さんさんです。
“わがまま母さん”というブログネームから、どんな傍若無人なかたなんだろうか、と想像していたら、豈図らんや《清楚で穏やか》という表現がしっくりくるような女性で、「どこがわがままやん」と突っ込みを入れたくなる一方、「日本のお母さん」と呼べるようなやさしいお母さんの雰囲気を漂わせていらっしゃるかたでした

お話した印象も、見かけのままで、強引なところなど全くなく、よくひとの話を聞いてから、ことばを選んでじぶんの意見をおっしゃる、といった具合で、わたし個人としては、“おだやか母さん”にブログネームを改名してほしいと強く思いました

いま体調を崩していらっしゃるようなので、一日もはやく治ってほしいと思っています。

最後に、みおんnoおかあさんです。

みおんnoおかあさんは、今回の参加メンバーのうち、唯一そのお顔をあらかじめ知っていたかたです。というのも、ご存知のかたはご存知でしょうが、みおんnoおかあさんは画像処理上のミスで誤って、ご自身の顔をブログにアップしてしまったのです。いまでは、もうその写真は削除されていますが、わたしはその写真でお顔を拝見していたので、待ち合わせた場所でも、こちらから声をかけさせていただきました。

みおんnoおかあさんは、ヨガの先生をやっていらっしゃるので、とてもスタイルがよく、ローライズのタイトなデニムもよくお似合いでした。ただちょっと背中がでていたので、ぽじてぃぶさんにいたずらされていましたが、・・・。また、とてもハキハキと小気味のいいテンポでおしゃべりになり、早口のわたしとしては、おなじにおいを感じました

さて、今回のオフ会では、名古屋についていろいろな発見がありました
名古屋駅を名駅ということ、コンビニのおでんに味噌がつくこと、そして、
愛知といっても、尾張と三河があること。

じつは、今回の名古屋カルテットのうち、みおんnoおかあさんだけが三河のかたでした。みおんnoおかあさん曰く、三河は尾張から差別されている、とおっしゃっていましたが、ぴんくさんも完全には否定なさっていないようでした。どうやら、尾張と三河の関係は、びみょ〜なようです


明日、明後日は飲み会のため、ブログお休みします

出町ふたばの豆餅です

ここのところ、辛い食べものや辛口記事が続いたので、わたし本来の甘口紹介記事に戻ります

この豆餅は名古屋オフ会のおみやげとして買い求めたものです

出町ふたばは、京都・京阪電鉄出町柳駅から徒歩で５分ほど。賀茂御祖神社（下鴨神社）の糺の森近くにある和菓子屋さんです。

京都スイーツに詳しい方や和菓子が好きな方には、その豆餅が全国的に知られた名店中の名店です

裏オフ会終了後、ぽじてぃぶさんのお見送りもすみ、smileさんとmogmogさんとともに、名古屋のＪＲタカシマヤ地下のお菓子売り場におみやげを買いに行った際、全国のお菓子を集めて販売しているコーナーで見つけました

この豆餅がショーケース上に並んでいるのを発見した時、興奮のあまり小躍りしてしまいそうになりました。というのも、この豆餅については、かねてより「絶品」という評判を聞いており、賀茂御祖神社参拝の折りには、いつも買い求めようとするものの、店頭の混雑ぶりに、いっぱいいっぱいの時間割で京都の社寺まわりをするわたしの京都旅行のスケジュールでは、並んで買うことを諦めていたあこがれの一品だったからです。東京のデパートで京都展が開催されるときも、たいてい午後のはやい時間にわずかな数だけ限定入荷するお菓子で、いつも買えずにくやしい思いをしていました

そのあこがれの豆餅とここで出会うことができるなんて、まさに天照大御神、豊受大御神のお導きと感謝感激雨あられの心境でした。

興奮しながら、名古屋で京都の和菓子を買うわたしをご覧になって、smileさんとmogmogさんが不審に思っていたのは、言うまでもありません

さてさて、そのお味の感想です

ひとこと、期待を裏切らないおいしさです。


写真をご覧になっていただければ、お分かりになるように、真っ白なお餅のなかに塩エンドウ豆がごろごろとはいっています。またその餅の内部には、うっすらと紫がかったこしあんがおさめられています

手に持つと、力を入れたつもりがないのに指の跡がつくほど、柔らかく、それでいてべたべたしているところが全く無い感触です。これだけ柔らかいのに、さらさらとしている肌触りはまるで赤ちゃんのほっぺのようです

いつまでも触っているわけにはいきません。
さっそく、口に運んでみましょう。

ガブッと思いきりよくかぶりつき、手を口から離していくと、まるでマンガの口から手に向かって、お餅が伸びていきます。

口の中で十分味わうように、豆餅を噛みしめると、塩エンドウ豆の食感とやさしい塩加減、お餅の柔らかいのに口のなかでまとわりつかないもちもち感、これがあんと思わせるほどの甘さ控えめできめ細やかなこしあんが、それこそ得も言われぬすばらしい調和をみせてくれます

う、うまい

甘みというより塩味が勝った豆餅ですので、甘いものが苦手のかたにも納得していただける絶品だと思います

こんど京都に行く時は、この店で並ぶ時間も組み込んで、スケジュールを立てよう、と思いました

水曜日と木曜日は、飲み会があるため、更新をお休みさせていただきます
次回の更新時には、オフ会メンバーの人物評の続きを書かせていただきたいと思っています

さていよいよオフ会参加者の人物評です。まずは、裏オフ会メンバーから、裏オフ会で食べた坦々麺のように辛口でいってみたいと思います

smileさんから、嘘を書かないでくださいね、と釘を刺されました。もちろん、わたしは嘘をつく気は毛頭ありません。ただ多少の誇張は御愛嬌と、お許しくださいね

まずは、ぽじてぃぶさんから。

顔が高島礼子、体型はルパン三世の峰不二子（ただし洋服のうえからなので矯正なさっているか否かは不明）、ギャグとふるまいは昭和、なかんづく高度成長期の中年オヤジ（平成の洗練された中年オヤジではありません）、という、みかけと言動が全く異なる姐御です

とにかく、ぽじてぃぶさんのギャグは、わたしの関西人のギャグのレベルにたいする幻想を木っ端みじんに打ち砕く、液体窒素のようなお寒いものでした。

あまりのギャグのひどさに、「ほんとは女装のオヤジですか」、と尋ねたところ、「わたしは女性であることに誇りを持っている」と、わかったような、わからないような反論をなさいました

とまれ、欠点といえるのはそのギャグだけで、人間としてはとても尊敬できるかたです。

ひとことでいうと、豪胆かつ明るくパワフルなかたです。思うに、もはやホモサピエンスではないかもしれません

今回の名古屋オフ会で、わたしが一番よく話したかたは、漫才の相方、お寒いボケをかましていたぽじてぃぶさんではありません。

それは、往復の新幹線でずっと隣り合わせに座っていたmogmogさんです

mogmogさんは、一見すると、とても控え目にみえるかたです。すでに書かれているオフ会レポでも、みなさん、その人物像を描くのにご苦労されているようです。

長時間ご一緒したわたしの目からすると、その控え目な外観とは裏腹に、強い意志と障害をものともしない実行力をお持ちのかたのように見えました。今回も手術を受けて間もないからだであるにもかかわらず、オフ会に参加したいという願いをみごとに実現なさいました

また、なかなかご自身の秘密を明らかになさらないかたで、会話の端々から、鉄子の香りがぷんぷんするのに、頑として最後の最後まで自分が鉄子であることをお認めになりませんでした。

そのくせ、自分がＭであることはあちこちで公言されています。

Ｍであることより、鉄子であることがばれるほうが恥ずかしい、と考える鉄道ファンを複雑な気持ちにさせる価値観の持ち主といえましょう。

最後にsmileさんです。

smileさんは、今回の名古屋オフ会の一番の立役者です。オフ会開催地の幹事として、事前の準備から当日のみんなの引率まで、きちんとこなされました
まずは、感謝の意を表したいと思います。どうもありがとうございました

さて、人物評にうつりましょう。

smileさんは、みんなに気配りができるすばらしいかたです。それは、オフ会のメンバーだけに限らず、行く先々のお店で、ウェイトレスやウェイターがサービスをする際、必ずはっきりした声で、「ありがとう」とおっしゃっていた点からも見てとれました

smileさんのことばで、わたしの印象に残っているのは、その「ありがとう」ということばと「ハゲ」ということばです。

そうです。じつは、smileさんはオフ会で、「ハゲ」「ハゲ」と連発していました。昼食がすんだあと、わたしの頭をチラッとご覧になり、「準備が大変で、あたまがハゲそうだった」と汗をふきふき、おっしゃいました。その後も、ことあるごとに、そのフレーズを連発なさっていました

とてもかわいらしい外観に反し、にしおかすみこのような黒革のブーツを履き、ことば責めを楽しむその姿に、smileさんの本性を垣間見た思いがしました

今回の名古屋オフ会では、夫婦漫才コンビ、フルーツコンビ、天然コンビなどいろいろなコンビが誕生しましたが、わたしとしては、smileさんとmogmogさんのＳＭコンビも付け加えていただきたいと思います

と、まあ冗談はこれまでにして、ぽじてぃぶさん、mogmogさん、smileさん、ほんとうにありがとうございました。おかげさまで、とっても楽しいときを過ごすことができました

伊勢神宮の参拝をすませ、伊勢うどんで一息ついたわたしは、家路につくことにしました

とりあえず、今回お世話になった幹事役のぽじてぃぶさんとsmileさんに無事お伊勢参りがすんだお礼を申し上げなければならないと考え、宇治橋前の大鳥居の写真を添付し、携帯メールを送信しました。

すると、ぽじてぃぶさんから返信が届きました。それは、ぽじてぃぶさんとsmileさんとmogmogさんがランチをするので、一緒にどうか、というランチのお誘いメールでした。よろこんで、そのお誘いを受けることにしました

わたしたちがランチを食べたのは、名古屋駅地下街にある《小鬼來了》という名前の中華料理のお店です。前日に、和食とイタリアンを食べたので、今回は中華というsmileさんの心配りです

おいしいお店のため、店頭には列ができていました。メニューに載っているお料理はどれもおいしそうでしたが、わたしたちは本日のおすすめランチをいただくことにしました。

席につくと、ぽじてぃぶさんとsmileさんはさっそくビールを注文していました。二日連続で真っ昼間からビールです

しばらくすると、ランチの春雨サラダが運ばれてきます。ビールがまだこないことに、しびれを切らしたぽじてぃぶさんが給仕に催促すると、「うしろのテーブルのところまできています」と、軽くいなされてしまいました

サラダ、北京ダック、かにと豆腐の炒め物、ミニ坦々麺、ごはん、デザートと盛りだくさんの内容のおすすめランチでしたが、特筆すべきは坦々麺です。



細めでややかためのストレート麺が沈む真紅のスープは、口に含むと、辛さより八角や山椒などの香辛料とだしのうま味が舌をとらえます

舌の上を転がすように、そのうま味を堪能し、胃の腑に運びます。

ゴクリ

喉越し、刺激的な辛さがじわじわと残ります。

どうやら、口ではうま味をのどで辛味を味わいスープのようです。麺との相性もバッチリですが、茶碗に盛られた白いごはんにその真っ赤なスープをかけていただくのもまた格別でした

名古屋に行った際、また寄りたくなるお店でした

次回は裏オフ会参加メンバーについて、わたしが感じたことについて、書くつもりです。いよいよ、人物評となりますので、参加者は御覚悟を

外宮前からタクシーに乗り、内宮に向かいます。

車中、運転手さんから、日曜日は大雨だったこと、最近お伊勢参りをするひとのなかに外宮に参らずに内宮のみお参りするひとが多いこと、などを聞きました。伊勢神宮には、数多くの別宮、摂社、末社、所管社があります。そのすべてをお参りすることは、一日や二日では不可能です。ただお伊勢さまにお参りするときは、内宮にお参りするまえに外宮にお参りすることは、最低限の礼法でしょう

五十鈴川にかかる宇治橋まえの大鳥居は、伊勢神宮を代表する風景です



鳥居に一礼し、宇治橋を渡ります。前日の雨で増水しているものの、五十鈴川の流れは、清く澄んでいました。

それにしても、まだ朝だというのに大勢の参拝客です。ひっそりとしていた外宮境内との違いに、さきほどのタクシー運転手さんのことばを思い出し、なんだか複雑な心境になりました








天照大御神をまつる皇大神宮（内宮）正宮での参拝をすませ、内宮神楽殿神札授与所でお守りとお札を買いました。もちろん、太っちょくんとやーくんに頼まれたお守りも忘れませんでした

宇治橋を渡り、神域をでます。右手に門前の商店街が延々と続くさまが、目にはいってきました。

まだ開店していないお店もありましたが、開いているお店はみな賑わっていました。

朝早く出立したので、朝ごはんを食べていません。そこで、名物の伊勢うどんを食べることにしました





伊勢うどんは、伊勢地方に伝わる伝統的なうどんです。たまりや煮干し、かつお節、こんぶなどからつくられる真っ黒なたれと極太のやわらかいうどんが特徴的なうどんです。

丼のそこにたまるたれが、うどん一本一本にからまるように、お箸でかきまぜます。香ばしいだしの香りが鼻先に届きます。その香りに空腹をたえきれなくなったわたしは、うどんを一気にすすります。

ズルズルッ

口のなかは、甘いたまり醤油の大豆のうま味、だしの濃いうま味と香りに満たされます。シコシコというよりフニャフニャシコという独特の食感です。一度食べたら忘れられない味です。以前、お伊勢参りをしたさいに食して以来、伊勢うどんはわたしの好物になりました

腰の強さが売り物の讃岐うどんと対極にあるうまさです。

う〜ん、とってもおいしいです

あっという間に丼の底の模様が見えました


明日は記事更新をお休みさせていただきます

一昨日に開催されたぽじてぃぶさんとsmileさん共催の名古屋オフ会は、とても楽しいオフ会でした

ぽじてぃぶさん、smileさん、どうもありがとうございます

みなさんもご存知のとおり、すでに参加者のかたがたがレポを書いていらっしゃいます。わたしはまだそのすべてを拝読したわけではないので、おなじことを書いて、屋上屋を架すことは避けたいと考え、今日のところはオフ会翌日のことを書きたいと思います

日付がかわらないうちに終わった二次会は、焼酎の水割り三杯しか呑んでいないぽじてぃぶさんや徹夜で飲み明かす覚悟を決めてきたぴんくさんには、ちょっぴり不満が残るものでした。しかしながら、明朝わたしがお伊勢参りをするために、早起きしなければならないので・・・、とお願いし、またsmileさんの助け船もあり、しぶしぶ納得していただきました

ぽじてぃぶさんたちの無念をひしひしと感じたわたしは、明朝６時にしっかり起床し、お伊勢参りに出発しました。

二日続けての早起きに、伊勢市に向かう近鉄特急の車内で、うつらうつらしていたわたしですが、冷房が強めだったため、熟睡することはできませんでした。

伊勢市駅で下車すると、ぽつぽつと雨が降ってきました。駅から外宮まで、およそ５分の道のりです。

両側に昭和を感じさせる味のある商店や食堂、旅館が立ち並ぶ参道を歩いていると、カラフルなビニール傘を２００円で売っている商店が目に入りました。東京では、とんと見ない鮮やか色のビニール傘だったので、記念の意味も含め買うか、買うまいか、迷いました。しかし、雨雲が薄くなってきたため、荷物になるのが面倒だったので、結局買わずに店のまえを去りました

参道の商店街を抜けると、外宮の神域が見えてきました

手水舎で手と口を清め、鳥居をくぐり、正宮に向かう参道を進みます。あたりを背の高い木々に囲まれた参道には砂利が敷き詰められ、歩くたびにザクッザクッと音がします。前日に降った雨のため、神域全体に神々しい清らかな気がただよい、身も心も引き締まる思いがします。

豊受大神宮（外宮）正宮に拝し、神宮の礼法に則りニ拝二拍手一拝を行います

「じぶんと家族が猫たちともども健康でありますように　そして、ブログのともだちも含め、ともだちがみな健康でありますように」

外宮での参拝を済ませたわたしは、いよいよ天照大神をまつる内宮に向かいます。









次回に続きます

ひとさまのオフ会に参加する前に、じぶんのオフ会のことを決めておけ、ということで、smileさんとぽじてぃぶさんの名古屋オフ会に行く前に、じぶんのオフ会の参加申し込みの受付を開始いたしたいと思います

秋の遠足オフ会をつぎの日程で開催しようと思います


１１月１８日（日）

目的地

１、大雄山最乗寺（以前の旅日記でご紹介した急な階段のあるお寺・
ココをクリック）

２、アサヒビール神奈川工場（ココをクリック）

できれば、この工場内のレストランで食事をしたいと考えております。


念のために記しておきますが、会場のキャパの関係上、最大参加可能人数は２０名となっております。

なお、ご参加の受付は、ブログペットを通じて、おこないたいと思いますので、よろしくお願いいたします。詳細はあらためて、わたしのほうから連絡いたします


今回のオフ会のメインテーマは、

《苦あれば、楽あり》です。


参加なさるかたは、苦しい試練に耐えられる服装・くつで参加していただけるようお願い申し上げます

すでにみなさんのところで掲示されているバトンですが、
nahnaさんのブログでは、最新の情報も加味した記事が
掲載されていたので、それをコピペさせていただきました。

施策がすこしでもいい方向にすすんでいってほしいです

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

注：
この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆

このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆（バトンはいったんおしまいにしてください）


『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』

http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo


ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
重症になると若年で亡くなることもあります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。


［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
（ムコネットさんとこのバトンは無関係です）

バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。

■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。

舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。

みんなの力もあって、ムコ多糖症についての施策はいい方向にすすんでいるようです。
このバトンに付け加えるべき新事実・新情報も明らかになっている最中なので、
わたしのところから引き継がれたかたは、いったんバトンを終わりにしていただけると幸いです。どうかよろしくお願いいたします。